एसपीजी 3 ए वाले बच्चों को छोटे बच्चों के साथ दो परिवारों द्वारा स्थापित किया गया था जिनके पास स्पास्टिक पैराप्लेजिया टाइप 3 ए है।

एमिली को 2020 में एसपीजी 3 ए का पता चला था जब वह 18 महीने की थी।
कार्टर को छह महीने की उम्र में विकासात्मक मोटर मील के पत्थर से चूकने के तुरंत बाद सेरेब्रल पाल्सी का पता चला था। बोस्टन चिल्ड्रन हॉस्पिटल में आनुवंशिक परीक्षण के बाद, जब वह 5 साल का था, तो उसके निदान को एसपीजी 3 ए में संशोधित किया गया था।
कार्टर और एमिली दोनों में ऐसे वेरिएंट हैं जो "डी नोवो" हैं, जो उनके माता-पिता से विरासत में नहीं मिले हैं, और उनके लक्षण जटिल हैं, जो न केवल उनके पैरों को प्रभावित करते हैं, बल्कि उनके ऊपरी अंगों और मौखिक मांसपेशियों को भी प्रभावित करते हैं।

कार्टर के दादा, जोसेफ एवेलोन, एमडी, स्वास्थ्य और बायोमेडिसिन उद्योग में व्यापक अनुभव है।
उन्होंने अनुसंधान को प्रायोजित करने के लिए न्यूरोलॉजिकल रिसर्च के लिए कार्टर फाउंडेशन शुरू किया
बच्चों में दुर्लभ न्यूरोलॉजिकल रोगों का कारण और उपचार। क्रेग ब्लैकस्टोन, मूवमेंट डिसऑर्डर के प्रमुख, न्यूरोलॉजी विभाग, मैसाचुसेट्स जनरल अस्पताल फाउंडेशन के वरिष्ठ वैज्ञानिक सलाहकार के रूप में कार्य करता है और वंशानुगत स्पास्टिक पैराप्लेजिया पर दीर्घकालिक ध्यान देने के साथ एक प्रमुख शोध वैज्ञानिक है।

दोनों परिवार शोधकर्ताओं के साथ मिलकर काम करते हैं और एसपीजी 3 ए सामुदायिक मंच के साथ बच्चों पर अन्य परिवारों के साथ शोध अपडेट साझा करेंगे।